The story behind the lilac ribbon: How a father’s courage has inspired a national campaign for better eating disorder care

It can’t, it cannot happen again to anyone else. My daughter’s death must be a reminder to all those people and families who are living such a tragedy.”

 – Mr. Stefano Tavilla, President of Mi Nutro Di Vita (I feed on life)

An Italian story of eating disorder activism (Italian translation also below)

by Sandra Zodiaco

Mr. Tavilla’s 17-year-old daughter, Giulia, died on 15th March 2011, while waiting to enter an inpatient facility to receive treatment for bulimia nervosa. Her death prompted her father Stefano to speak out with such passion that he has inspired the formation of a national movement. As he said:

The tragedy of seeing that your beloved one slowly passes away, doesn’t smile anymore, doesn’t eat anymore or vomits. They don’t accept treatment and you have just the feeling you haven’t done enough for them. [My daughter] didn’t make it, but there mustn’t be any other girls and boys dying while they could be saved.”

A sports event prompts a membership drive

Within a month of Giulia’s death, Stefano showed himself willing to remember his daughter in a constructive way by organizing a sports event in his local region. This event, a mini-trail involving many children and their families, was named after Giulia. Called Corri con Giulia (Run with Giulia), this event now takes place in April every year near Genoa, Italy.

This first event created much awareness and marked the beginning of a membership drive, which resulted in Mi Nutro Di Vita (I feed on life) (www.minutrodivita.it), a non-profit organization fighting against eating disorders. This new eating disorder organization had a clear mission: to make eating disorders known to and recognizable by healthcare services and by people in general, in a way proportionate to its serious impact on youngsters and people of all ages.

National Lilac Ribbon Day

This momentum for change gained pace and swiftly led to the presentation of a public petition and draft legislation to the Italian Parliament in 2012. The petition and legislation asking for institutionalization of the National Lilac Ribbon Day, to share information on eating disorders, to create a national auto-mutual-help network and to obtain public recognition of the serious shortage of suitable and appropriate healthcare services.

Building on the fight against eating disorders, which has been carried out for decades in the United States and other countries, the first Italian Lilac Ribbon Day was promoted on March 15th 2012 by Stefano, a year after the tragic loss of his daughter Giulia.

Raising public awareness

Every year the Lilac Ribbon Day initiative, called #coloriamocidililla and dedicated to raising public awareness on eating disorders, is met with increasing support by Italian people, involving associations, schools, institutions, hospitals, nursing homes, etc.

On March 15 this year, on the occasion of the sixth Italian Lilac Ribbon Day, more than 120 events were held around the country. As well, a draft bill on the institutionalization of this National Day was introduced to the Italian Parliament, because, despite its success, the event is yet to be officially recognized by our Government. To keep track of all the activities that have been taken in Italy in the past six years, I have recently created a website which you can visit at: www.coloriamocidililla.wordpress.com.

Bid for law to ban pro-ana and pro-mia websites

In coming weeks, the Italian Parliament is preparing to pass our draft legislation on the National Lilac Ribbon Day, together with a law banning pro-ana and pro-mia websites (see more here: https://www.senato.it/3381?comunicato=53884). To support this effort, I am carrying out research to find out how this problem is faced in other countries, especially in Australia and the USA, inquiring about which measures have been taken so far against pro-EDs websites and blogs.

There is power in sharing stories without boundaries

An unexpected, highly beneficial outcome from the events that have taken place since Mr. Tavilla’s first initiative, has been that people have been inspired to come forward, each with their own personal motivations and stories, to meet and support the growth of solidarity, sharing and disclosure. We are now looking forward to a possible cooperation with other international associations fighting against eating disorders, hoping also that the Lilac Ribbon project will grow and transform into the worldwide symbol of a common fight without boundaries.

About Sandra

My name is Sandra, I’m 26 years old and I’ve been suffering from Anorexia Nervosa for about nine years. Now, I’m on my way to full recovery and I’m dedicating my time and efforts to fight against eating disorders and the stigma surrounding these illnesses, collaborating as a volunteer with Mi Nutro Di Vita Association. Our association is also part of Consult@noi, a second-level national association, which regroups 20 associations sharing the same goal and which made the video on the 9 truths and the 9 goals on the occasion of the 2nd World Eating Disorders Day.

Helpful Links:

www.minutrodivita.it

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Twitter: www.twitter.com/MNV_Genova

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Blog: www.minutrodivitalilla.blogspot.com 

La storia del Fiocchetto Lilla: come il coraggio di un padre ha ispirato la lotta ai Disturbi del Comportamento Alimentare di un’intera nazione 

 

Non può, non deve capitare ad altri. La morte di mia figlia deve servire a tutte le persone e le famiglie che vivono un dramma di questo genere.

– Stefano Tavilla, Presidente dell’Associazione Mi Nutro Di Vita

Una storia italiana di sensibilizzazione sui Disturbi Alimentari.

di Sandra Zodiaco

All’età di soli 17 anni, Giulia Tavilla, la figlia di Stefano, è venuta a mancare il 15 marzo 2011, mentre era in lista d’attesa per il ricovero in una struttura per la cura della bulimia nervosa, il disturbo alimentare di cui soffriva. La sua scomparsa ha spinto il padre Stefano a parlarne a cuore aperto, dando così vita ad un movimento che ben presto ha assunto carattere nazionale.

E’ il dramma di vedere chi amiche piano piano si spegne, non ride più, non mangia o vomita. Non accetta di farsi curare e a te resta la sensazione di non aver fatto abbastanza. Lei non ce l’ha fatta, ma non ci devono essere altri figli che muoiono quando potevano essere salvati.”

Un evento sportivo dà la spinta per la creazione di un’associazione no-profit

A un mese dalla scomparsa di Giulia, Stefano manifesta la forte volontà di ricordarla in modo costruttivo, con un evento sportivo per famiglie, nella sua regione d’origine. Questo evento, la “Corri con Giulia”, una mini-trail che coinvolge decine di bambini e le loro famiglie, è ormai un appuntamento annuale a Pieve Ligure (Genova, Italia), in ricordo di Giulia.

Questo primo evento ha suscitato sin da subito grande attenzione sul tema dei Disturbi del Comportamento Alimentare e segnato l’inizio di un percorso associativo che ha portato alla nascita di Mi Nutro Di Vita (www.minutrodivita.it),un’associazione no-profit per la lotta ai DCA. Quest’associazione ha un chiaro obiettivo: divulgare e diffondere informazioni sui disturbi del comportamento alimentare e far sì che questo fenomeno venga conosciuto e riconosciuto dalle istituzioni e dalla popolazione, in maniera proporzionale alla sua forte incidenza sugli adolescenti, soprattutto, e sulle persone di ogni età.

La Giornata Nazionale del Fiocchetto Lilla

La realizzazione di questo obiettivo si trasforma immediatamente in petizione popolare e in una proposta di legge presentata in Parlamento nel 2012 con la richiesta di riconoscimento istituzionale della “Giornata nazionale del fiocchetto lilla”, per fare sensibilizzazione sui DCA, costruire una rete di auto mutuo aiuto ed ottenere il riconoscimento del fenomeno a livello del servizio sanitario pubblico, inadeguato e per lo più inappropriato. Così, sulla scia della lotta ai DCA che da decenni viene portata avanti in America con la campagna del Fiocchetto Lilla (“the periwinkle ribbon”), la prima Giornata Nazionale del Fiocchetto Lilla viene promossa in Italia il 15 marzo 2012 da Stefano, un anno dopo la tragica perdita della figlia Giulia.

 Sensibilizzazione sui DCA

Da allora, ogni anno quest’iniziativa, chiamata #coloriamocidililla e dedicata alla sensibilizzazione sui disturbi alimentari, è accolta con grande partecipazione e interesse dagli italiani, coinvolgendo associazioni, scuole, istituzioni, ospedali, case di cura, ecc. Lo scorso 15 marzo, in occasione della VI Giornata, sono stati organizzati oltre 120 eventi in tutta Italia.

Inoltre, è stata presentata al Parlamento italiano una proposta di legge relativa all’istituzionalizzazione di questa giornata nazionale, considerato che, nonostante il successo, questo evento non è ancora stato ufficialmente riconosciuto dal nostro Governo. Per tenere traccia di tutte le attività organizzate in Italia negli ultimi 6 anni, di recente ho realizzato un sito, visitabile all’indirizzo www.coloriamocidililla.wordpress.com.

Proposta di legge per contrastare i siti pro-ana e pro-mia

In queste settimane, il Parlamento italiano sta discutendo la proposta di legge in merito all’istituzionalizzazione della Giornata Nazionale del Fiocchetto Lilla, unitamente ad un’altra proposta di legge relativa all’istigazione sul web e alla censura dei siti pro-ana e pro-mia (per ulteriori informazioni: https://www.senato.it/3381?comunicato=53884).

A questo proposito, in parallelo stiamo facendo una ricerca per capire come questo problema viene affrontato negli altri paesi del mondo, soprattutto negli Stati Uniti e in Australia, e studiare quali misure sono state finora adottate contro questi siti e blog.

La forza della condivisione di storie senza confini

Un inaspettato risultato quello ottenuto nel corso degli anni, dagli eventi che si sono susseguiti dalla prima iniziativa di Stefano, che ha portato tante altre persone ad esporsi, ognuno con le proprie motivazioni personali e la propria storia, ad incontrarsi e a dare vita a questa storia di solidarietà, condivisione e divulgazione.

Ora confidiamo in una possibile collaborazione anche con altre associazioni a livello internazionale, che si occupano di DCA, e che il Fiocchetto Lilla possa crescere e trasformarsi nel simbolo internazionale di una lotta comune che non conosce confini.

Sandra

Sono Sandra, ho 26 anni e ho sofferto di Anoressia Nervosa per circa nove anni. Ora sto portando a termine un percorso di cura e mi dedico ad attività di sensibilizzazione e informazione sui Disturbi Alimentari, collaborando come volontaria dell’Associazione Mi Nutro Di Vita. La nostra associazione fa parte anche di Consult@noi, un’associazione nazionale di secondo livello che raggruppa 20 associazioni che condividono lo stesso obiettivo e che lo scorso giugno ha realizzato un video relativo alle 9 verità sui DCA e ai 9 obiettivi della 2a Giornata Mondiale di sensibilizzazione sui DCA.

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